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if ([field1] = '1' and [field2] > 7,

	// This comment can explain what the next line does.
	[score] * [factor],

	// Return '0' if the condition is False.
	0
)

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The value entered must be a time value in the following format HH:MM within the range 00:00-23:59 (e.g., 04:32 or 23:19).

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This field must be a valid email address (like joe@user.com). Please re-enter it now.

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Universidad de Illinois en Urbana-Champaign

Consentimiento para Participar en un Estudio de Investigación

Título del Proyecto: Evaluando un programa de navegación de servicios familiar para familias de escasos recursos de niños pequeños con trastorno del espectro autista.

Investigadora del Proyecto: Meghan Burke
Departmento e Institución: Departmento de Educación Especial, Universidad de Illinois en Urbana-Champaign
Contacto: meghanbm@illinois.edu; 217-300-1226

Querido/a Potencial Participante,

Nosotros, investigadores en el departamento de Educación Especial de la Universidad de Illinois en Urbana-Champaign, estamos realizando una investigación. Específicamente, estamos evaluando la efectividad de un programa de navegación de servicios familiar y una aplicación móvil versus información, derivación y entrenamiento para familias de inviduos con autismo. Su participación en el estudio durará hasta 9 meses. Riesgos asociados a su participación en este estudio son mínimos. Por ejemplo, puede sentirse incómodo/a respondiendo preguntas de las encuestas. Puede dejar en blanco las preguntas que prefiere no responder. Puede retirar su participación del estudio en cualquier momento.

¿Por qué le invitamos a participar?
Está siendo invitado/a a participar en un estudio acerca de un programa de navegación familiar y una aplicación móvil para familias de individuos con autismo. El propósito de esta investigacipon es evaluar la efectividad de un navegador familiar y una aplicación móvil relacionada. Le invitamos a participar de esta investigación porque es padre o madre de un niño/a con autismo y un navegardor le ha sido asignado y ha recibido acceso a una aplicación móvil o ha recibido la opción de recibir información, derivación y entrenamiento. Aproximadamente 55 familias estarán involucradas en esta investigación en la Universidad de Illinois en Urbana Champaign.

Su participación en esta investigación es voluntaria. Su decisión de participar o no, no afectará su actual o futura relación con la Universidad de Illinois en Urbana Champaign. Si decide participar, usted puede retirar su participación en cualquier momento sin que esto afecte su relación con la Universidad.

¿Cuáles son los procedimientos?
Durante el estudio usted estará involucrado/a en los siguientes procedimientos:

(a) Reuniones y mensajes con el navegador: Si a usted se le asigna un navegador, le pediremos que se reúna con el navegador asignado. Dependinedo de las necesidades de su familia, esto puede incluir hasta tres reuniones presenciales y hasta tres llamadas telefónicas. Usted registrará sus reuniones con el navegador y su plan de acción en la aplicación móvil. Utilizaremos la aplicación móvil como parte de la recolección de datos. Usted también puede mandar mensajes al navegador a través de la aplicación móvil. Estos mensajes también serán usados como parte de los datos de este proyecto. Las reuniones que usted tenga con el navegador podrían ser grabadas para evaluar la fidelidad en la implementación. Por lo tanto, todos los datos ingresados en la aplicación pueden ser vistos por su navegador, el supervisor del navegador y el equipo de investigación.

(b) Encuestas: A lo largo del Proyecto, le pediremos que complete encuestas. Al inicio del estudio, usted completará una encuesta previa. Luego de completar la encuesta previa, le pediremos que participe de una entrevista. Esta entrevista podrá llevarse a cabo según su conveniencia por teléfono o por Zoom. La entrevista y las encuestas estarán relacionadas a su empoderamiento, conocimiento, defensa y promoción de sus derechos, y servicios. También incluiremos preguntas acerca de su hijo/a con autismo.A los tres y seis meses de iniciar el estudio, le pediremos que complete nuevamente las encuestas acerca de su empoderamiento, conocimiento, defensa y promoción de sus derechos, y servicios. Luego de nueve meses, le pediremos que complete empoderamiento, conocimiento, defensa y promoción de sus derechos, servicios y sobre su hijo/a con autismo. Si a usted se le asigna un navegador o si participa recibiendo información, entrenamiento y derivaciones, le pediremos que complete una encuesta de evaluación corta, formativa y/o sumativa.

¿Cuáles son los potenciales riesgos y molestias?
Los riesgos de este estudio son mínimos. Por ejemplo se puede sentir incómodo/a respondiendo preguntas acerca de su experiencia accediendo a servicios para su hijo/a. Puede dejar en blanco las preguntas que prefiere no responder.

¿Hay beneficios de participar en la investigación?
Los beneficios de este estudio incluyen el desarrollo de un entrenamiento y tecnología para ayudar a familias a acceder a servicios para niños con autismo.

Registro de Ensayo Clínico:
Una descripción de este ensayo clínico estará disponible en www.clinicaltrials.gov, como es requerido por la ley de Estados Unidos. Este sitio web no incluirá información que pueda idenfificarle. A lo sumo, el sitio web incluirá un resumen de los resultados. Usted puede acceder a este sitio web en cualquier momento.

¿Será mi información relacionada a este estudio confidencial?
Haremos todos los esfuerzos razonables para mantener su información personal confidencial, pero no podemos garantizar confidencialidad absoluta. Cuando esta investigación sea presentada o publicada, nadie sabrá que usted participó en este estudio. Pero, si es requerido por ley o política de la universidad, información relacionada a su identidad (incluido su formulario de consentimiento firmado) puede ser vista o copiada por: a) El Comité Institucional de Revisión que aprueba estudios de investigación; b) La Oficina para la Protección de Participantes de Investigación y otros departamentos de la universidad que supervisan investigaciones con participantes humanos; c) Auditores de la Universidad y del estado responsables de supervisar investigaciones; d) Agencias de regulación federal tales como la Oficina de Protección de Investigación Humana en el Departamento de Servicios de Salud Humana; o e) el Instituto Nacional de Salud Mental, el financiador de esta investigación.

Datos de esta investigación podrían ser enviados a la Base de Datos Nacional para Investigación del Autismo, (National Database for Autism Research; NDAR). NDAR es un Sistema de computadoras del Instituto Nacional de Salud que permite a investigadores que estudian autismo recolectar y compartir información entre ellos. Durante y luego del estudio, los investigadores mandarán información acerca de usted o de la salud y comportamiento de su hijo/a a NDAR. Sin embargo, antes de mandar la información a NDAR, información como su nombre, dirección, y número de teléfono será removida y reemplazada con un código numérico. Otros investigadores de todo el país pueden luego llenar una postulación al Instituto Nacional de Salud para acceder a sus datos relacionados a este estudio para propósitos de investigación. Expertos en el Instituto Nacional de Salud que saben como proteger información relacionada a la salud y ciencia analizarán cuidadosamente cada postulación para minimizar los riesgos de privacidad para usted y su hijo/a.

Usted y su hijo/a no recibirán beneficios directos al permitir que su información o la de su familia sea compartida con NDAR. La información compartida con NDAR podría ayudar a investigadores alrededor del mundo a tratar futuros niños/as y adultos con autism para que puedan tener mejores resultados. NDAR reportará al Congreso y en su sitio web acerca de diferentes estudios realizados por investigadores utilizando datos de NADAR; sin embargo, NDAR no podrá contactarle a usted o a su hijo/a acerca de estudios específicos.

Usted puede decidir ahora o más adelante que usted no quiere compartir sus datos o los de su hijo/a a través de NDAR. En ese caso, contacte a los investigadores de este estudio, y ellos se lo comunicarán a NDAR, lo cual puede hacer que la información ya no se comparta. Sin emabargo, NDAR no puede recuperar información que fue compartida antes que usted cambiara de opinión. Si desear más información sobre NDAR, puede encontrarla en línea en http://ndar.nih.gov.

¿Me reembolsarán por alguna expensa o me pagarán por mi participación en esta investigación?

Si usted participa en este estudio, recibirá una compensación de hasta $125. Específicamente, usted recibirá $50 al completar la encuesta previa y la entrevista, $25 al completar la encuesta de los tres meses, $25 al completar la encuesta de los seis meses, y $25 al completar la encuesta de los nueve meses y entrevista.

¿Puedo retirar mi participación o ser removido del estudio?
Si decide participar, es libre de retirar su consentimiento y descontinuar su participación en cualquier momento. Los investigadores también tienen el derecho de parar su participación en este estudio sin su consentimiento si piensan que es para su beneficio, y/o si usted se opone a cualquier cambio futuro que se realice respecto a la planificación del estudio.

¿Serán mis datos utilizados para alguna otra investigación?
Su información no-identificable podría ser utilizada en futuras investigaciones sin consentimiento informado adicional.

¿A quién debo contactar si tengo preguntas?
Contacte a los investigadores: Meghan Burke, Docente Universitaria al 217-300-1226 o a meghanbm@illinois.edu si tiene preguntas acerca de este estudio, su participación, o si tiene preocupaciones o quejas acerca de la investigación.

¿Cuáles son mis derechos como participante en investigación?
Si tiene preguntas acerca de sus derechos como participante de investigación, incluyendo preocupaciones, quejas, o comentarios, puede llamar a la Oficina para la Protección de Participantes de Investigación (OPRS) al 217-333-2670 o enviarles un e-mail a irb@illinois.edu. Si le gustaría completar una encuesta corta para compartir sus comentarios con OPRS acerca de su experiencia como participante de investigación, por favor haga click aquí o hágalo a través de nuestro link en el sitio web de OPRS: https://oprs.research.illinois.edu/. Usted tendrá la opción de enviar sus comentarios o preocupaciones anónimamente o puede proveer su nombre e información de contacto para seguimiento.

He leído la información expuesta en el documento. He tenido la oportunidad de hacer preguntas y mis preguntas han sido satisfactoriamente respondidas. Acepto participar en esta investigación. Obtendré una copia de este formulario firmado y con la fecha.

Sinceramente,
Meghan Burke, Ph.D., BCBA-D
Departamento de Educación Especial Facultad de Educación
Universidad de Illinois en Urbana-Champaign

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